Aj my bojujeme za dych a kvalitu života
Autor: Saša Š.
Aj my bojujeme za dych a kvalitu života

Z 8000 vzácnych ochorení postihujúcich Európsku populáciu má 1 novorodenec z 6 500 na Slovensku cystickú fibrózu /? - chorobu prejavujúca sa predovšetkým opakovanými infekciami dýchacích ciest, ktoré postupne spôsobujú fatálne poškodenie pľúc. Priemerné liečebné a podporné mesačné náklady pacienta s ochorením sa môžu vyšplhať až do výšky 300 eur. Povedomie o vzácnej chorobe sa výraznejšie dostáva na verejnosť každoročne 21. novembra vďaka Európskemu dňu cystickej fibrózy. Zámerom je podporiť pacientov, ich rodiny, ale aj edukovať nositeľov defektného génu CFTR. Lékárna.cz, česká sestra MojaLekáreň.sk už skoro 25 rokov podporuje svojim projektom Vzácní vzácnym” pacientské organizácie, spolky, fyzické osoby, ktoré sa o pacientov so vzácnymi diagnózami starajú.


Ako internetová lekáreň vnímame našu odbornú úlohu v starostlivosti o chorých so zriedkavými ochoreniami, aj keď nejde o častú diagnózu. Ale o to viac si ako naši zamestnanci, ale aj naši zákazníci uvedomujú, že nás pacienti s CF potrebujú a to nielen na liečbu,” zdôrazňuje Vladimír Finsterle.

 

 

Komplexná starostlivosť je kľúčová

Podľa odbornej farmaceutky,Mgr. Pavly Horákovej, vedúcej online poradne MojaLekáreň.sk môže doplnková starostlivosť pomôcť spomaliť progresiu ochorenia a zlepšiť kvalitu života: U pacientov s CF sa často vyskytuje malabsorpcia tukov a toto nesprávne vstrebávanie potravín vedie k nedostatku dôležitých vitamínov rozpustných v tukoch, ako sú A, D , E a K. Je zásadné, aby sa tieto vitamíny doplnili a to vo vysokodávkových formách, pod dohľadom lekára. Dôležitý je zinok a selén pre podporu imunitného systému, taktiež je vhodné pravidelne dopĺňať aj omega-3, vápnik, vitamín D a K2. Probiotiká podporujú zdravie črevnej mikroflóry, ktorá môže byť u pacientov narušená, najmä kvôli častému užívaniu antibiotík,” vysvetľuje a dodáva, že aj keď genetickú predispozíciu k cystickej fibróze nemožno zmeniť, pravidelný pohyb, zdravý životný štýl a včasná lekárska starostlivosť môžu pomôcť spomaliť progresiu choroby a zlepšiť kvalitu života. Zdravie nie je podľa farmaceutky iba boj s príznakmi, ale aj prevencia a podpora imunity.

 

Za celú dobu existencie verejnej zbierky prvá a najväčšia lekáreň na českom internete, Lékárna.cz (sestra MojaLekáreň.sk) pre vzácne chorých (cez pacientske organizácie) vybrala a rozdelila viac ako 5 miliónov korún (198 000 eur). To aj vďaka svojim zamestnancom a zákazníkom ktorí aktuálne zbierky na Lékárna.cz svojim nákupom, alebo zaslanou čiastkou podporujú.

 

Cystická fibróza je závažné a nevyliečiteľné dedičné ochorenie, ktoré výrazne skracuje chorým život. Chorí s CF potrebujú intenzívnu liečbu, zahŕňajúcu každodenné inhalácie a rehabilitácie. CF je geneticky podmienená, chorobou sa s ňou teda už narodí a väčšinou počas krátkej doby sa potom objavia jej príznaky.

Kategória: Zdravie